Mag jij zijn zoals jij bent?

zijn zoals je bent autisme
Stel dat deze pil bestaat; zou jij hem innemen?

De Nederlandse taal

Ook Autimotive moet zo nodig een duit in het zakje doen waar het de hebben-zijn-discussie betreft. Is iemand een autist of heeft iemand autisme? Voor de Nederlandse taal maakt het helemaal niets uit. Zowel met “ik ben een autist” als met “ik heb autisme” geef ik aan dat ik een diagnose in het autistisch spectrum heb. Beide zinnetjes betekenen dan ook in feite hetzelfde. Puur rationeel gezien maakt het dus helemaal niets uit hoe ik de bijvoeglijke bepaling formuleer. Autisten/mensen met autisme* staan er om bekend alles vanuit hun verstand te beredeneren, alles verstandelijk te begrijpen. Wanneer het echter gaat om autisme hebben of een autist zijn, lopen de emoties hoog op.

Taalgevoel

Taal is niet rationeel. Iedere taal heeft regels voor spelling en grammatica en iedere taal heeft op welhaast ieder regeltje één of meerdere uitzonderingen waar geen logische verklaring voor is. Sommige mensen vinden die regels en alle uitzonderingen erop moeilijk te onthouden. “Ik heb er geen gevoel voor”, zeggen ze dan. Wel zijn mensen, zonder of met taalgevoel, gevoelig voor hoe iets geformuleerd wordt. Iedereen heeft wel een favoriet gedicht, een lievelingsboek, een citaat dat hem of haar in het bijzonder raakt of een liedtekst met een persoonlijke betekenis waar een ander niets speciaals in hoort. In die zin is iedereen taalgevoelig, de autist/de persoon met autisme* niet uitgezonderd.

Is er meer?

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Pervasief wil zeggen dat het doordringt in alle aspecten van de ontwikkeling en daarmee van het zijn. De “hebben”-voorstanders stellen dit in de wetenschap algemeen geaccepteerde uitgangspunt nooit ter discussie. Sterker nog, sommige van hen halen het zelfs aan. Ze haasten zich vervolgens te zeggen dat ze meer zijn dan hun autisme. Mijn ratio noch mijn gevoel kan hiermee uit de voeten. Naast alle aspecten van het eigen zijn is er meer? Alles is niet alles? Hoe kan iemand onderschrijven dat autisme in alles doordringt en tegelijkertijd zeggen dat hij of zij meer is dan dat alles?

Generalisaties

Een terugkerend argument is dat het woord autist generaliserend zou zijn. Het woord autist zou bij de leek het beeld oproepen van een heen en weer wiegend, contactgestoord jongetje. Een beeld waar autisten/mensen met autisme*, ondergetekende incluis, zich niet in herkennen. Het beeld dat bij de toehoorder of lezer wordt opgeroepen heb ik niet onder controle. Ik weet niet welke kennis en ervaring, al dan niet aangevuld met vooroordelen, in diens hoofd aanwezig zijn. Als blogger op een openbare website is de aanname dat ik met mijn formulering bij geen enkele lezer een stereotiep beeld oproep, een generalisatie die ik mij niet kan veroorloven. Wat garandeert mij dat de keuze voor de andere formulering een ander effect sorteert?

Geneesmiddel

Stel dat er een pil zou bestaan waarmee je je autisme kon laten verdwijnen, zou je die dan innemen? Deze vraag kreeg een groep kersvers gediagnosticeerde volwassenen enkele jaren geleden voorgelegd tijdens de psycho-educatie. Ook Autimotive behoorde tot deze groep. Tot mijn verbazing was ik de enige die de hypothetische pil weigerde. Het wegnemen van mijn in alles doordringende autisme, zou alles aan mij anders maken. Als alles aan jezelf anders wordt, dan ben je jezelf niet meer. Ik had geen behoefte aan een pil die mezelf zou doen verdwijnen.

Lijstjes

Strijders in het “hebben”-kamp zeggen dat niet al hun persoonlijke eigenschappen bij hun autisme horen. Volgens de autist/persoon met autisme* die wars is van generalisaties bestaat er een universeel toepasbaar lijstje met eigenschappen. Alleen die eigenschappen die zowel op dit lijstje als op hun lijstje met persoonlijke eigenschappen staan, zijn dan de autistische eigenschappen. De rest heeft niets met hun autisme te maken.

Diagnostiek

De diagnostische handboeken gebruiken ook lijstjes met eigenschappen. Hoe zou je anders bij unieke individuen tot dezelfde diagnose kunnen komen? De verschillen zitten in hoe deze eigenschappen, beïnvloed door talloze variabelen, in waarneembaar gedrag tot uiting komen. Dat maakt diagnostiek moeilijk: je moet de vinger leggen op de achterliggende eigenschappen van het door talloze factoren beïnvloede gedrag. En die andere eigenschappen dan? Die zijn evengoed onderhevig aan het pervasieve autisme, binnen hetzelfde individu, hetzelfde zenuwstelsel, dezelfde hersenen. De keuze voor de ene of de andere bijvoeglijke bepaling doet daar niets aan af.

*Doorhalen wat volgens jouw ratio/emotie/mening/taalgevoel niet van toepassing is.

Eerder gepubliceerd op womenwithautism.com op 26 augustus 2015

Naar blogpost 1

Naar blogpost 3

2 comments on “Mag jij zijn zoals jij bent?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *